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martes, 8 de mayo de 2018

Una leona llamada Maialen

Artículo publicado por Joseba Vivanco en el diario Gara el 08/05/2018

Invitada por la grada Iñigo Cabacas, esta athleticzale de siete años con una enfermedad rara única en Europa vivió un día inolvidable.


Corría el minuto sesenta de partido en San Mamés ante el Betis y a la vanguardia de la Iñigo Cabacas Herri Harmaila, visible, vestida con la camisola rojiblanca, una niña rizosa, inquieta, nerviosa, aupada en brazos, preguntaba cuándo tenía que empezar a animar a viva voz a su equipo incapaz de romper el empate sin goles. Dicho y hecho, micrófono en mano, lideró los cánticos que alentaron la esperada victoria bilbaina, acompañada por una grada popular que la arropaba en la inmensidad del estadio. «La pusieron a cantar con el micro, la grada coreando su nombre, un detallazo, nos emocionó y a ella le encantó, no lo olvidará jamás», reconoce agradecido Iker, el aita de una Maialen que se ganó para siempre el corazón de los presentes y demostró ser talismán para el Athletic, porque cada vez que tiene ocasión de que la inviten a San Mamés, el equipo de su vida –«ella es más del Athletic que Urrutia»– gana.

Le faltaban apenas veinte días para cumplir un año cuando le pusieron nombre y apellido a lo que le sucedía a Maialen Aulestia: síndrome de Donohue. Un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que en la vida diaria de un menor que la padece genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo. Enfermedad sin cura y en la actualidad con solo tres casos diagnosticados en todo el mundo; Maialen, el único en Europa. No empezó a caminar hasta los tres años, le dieron una esperanza de vida de solo dos y en enero pasado cumplió siete. Es por eso que vivencias como la del sábado en San Mamés, viendo ganar a su Athletic, abrazada por muchos de los asistentes, querida, compaginando esa pasión con su afición a cantar, «da mucha vida a estos críos, recuerdos para cuando ella sea mayor».

El deseo de su familia es poder un día hacer socia a Maialen. Eso sería una buena noticia. Porque ella y su entorno viven partido a partido. La insistencia de su ama tras el diagnóstico la llevó a dar con un equipo médico estadounidense que investiga ese síndrome concreto. Plena disposición por su parte, también de la de los facultativos del Hospital de Cruces que la atienden, en octubre pasado cruzó el charco para someterse al primer tratamiento de un fármaco experimental que está ayudando, allí, a un joven de 21 años con el mismo problema. Acaban de regresar de su segunda visita y en octubre de nuevo volverán. Por ahora es gratis al tratarse de un ensayo clínico, pero en cuanto dé el salto al mercado su coste será de unos 200.000 euros al año. Por ello, y aunque Osakidetza les trasladó en su día que se haría con dicho fármaco, promueven desde hace tiempo una campaña de captación de fondos bajo el lema ‘Go Maialen’, que se traduce en la venta de camisetas o donaciones de dinero a través de su propia página web: gomaialen.com.

Ayer, Maialen no paró de contar a sus compañeros de clase, en Concha Eskola, cada detalle del sábado en la grada popular de San Mamés. Invitada a través de la Peña Bielsa, la protagonista de la tarde fue ella. Recibió besos, cariño, bufandas de cada peña, camisetas... Y de regalo los dos goles de los leones en esa portería. «Solo verla cómo vivió la carrera de Williams a por el balón, el gol de Aduriz. El día anterior comentábamos con unos amigos que si perdía el Athletic tampoco se jugaba nada y al oír lo de que si perdían se puso a llorar», recuerda su aita. En su día ya se hizo una foto con Yeray y Williams, a los que ha conocido en persona. Maialen va a clase cada día, sus problemas físicos no impiden que sea una niña ávida por aprender y trabajadora. Por la tarde, de lunes a viernes, seis horas y media en fisioterapia de estimulación. Y visitas al médico, y analíticas, así desde los diez meses. Pero nada borra su sonrisa y mucho menos su pasión en rojo y blanco. Una leona llamada Maialen.