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miércoles, 29 de enero de 2025

Maldita Valina. Ibai, el léon contra la HIBCH, visita Lezama con Iñigo Lekue

Fuente: Canal YouTube Athletic Club


La familia Junquera Lasagabaster lucha por ofrecer un futuro mejor al pequeño Ibai, de apenas tres años, que padece el HIBCH (deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa), una enfermedad rara que afecta únicamente a 35 personas en el mundo. Desde que conocieron el diagnóstico, los padres (Santos y Zuriñe) como sus hermanos (Aimar y Unax) trabajan para mejorar las condiciones de vida del pequeño y dotar de visibilidad a una dolencia tan inusual como desconocida.

Junquera Lasagabaster familia Ibai txikiari etorkizun hobea eskaintzeko borrokan ari da. Hiru urte baino ez ditu eta HIBCH gaitza sufritzen du (3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasaren urritasuna), munduan 35 pertsonari bakarrik eragiten dien gaixotasun zinez arraroa. Diagnostikoa ezagutu zutenetik, gurasoek (Santosek eta Zuriñek) eta anaiek (Aimarrek eta Unaxek) haurraren bizi-baldintzak hobetzeko eta ezohikoa bezain ezezaguna den gaitzari ikusgarritasuna emateko lan egiten dute.